Jornada de presentació dels resultats obtinguts dels tallers d’anàlisi de casos de malalties minoritariess

La Corporació Fisiogestió va participar en els ´Taller d´Anàlisi de Casos de Malalties Minoritàries: Propostes de millora en el model d´atenció´ duts a terme el dia 27 de novembre de 2009 per les Malalties Neuromusculars (amb participació de la coordinadora Natàlia Torres) i, el dia 2 de desembre de 2010, per l´Esclerosi Lateral Amiotròfica (amb participació de la directora Gemma Flotats). Posteriorment es va analitzar tota la informació fins que el passat 27 d´abril de 2011 es va organitzar, al pavelló Ave Maria del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, la Jornada de presentació dels resultats obtinguts dels ´Tallers d´Anàlisi de Casos en Malalties Minoritàries´.

Aquests tallers es van emmarcar dins del grup de treball per al Disseny d´un model d´atenció integral a Catalunya per a les malalties minoritàries de la Comissió Assessora de malalties minoritàries (CAMM) del Departament de Salut i del Servei Català de la Salut de la Generalitat de Catalunya . Es van organitzar quatre clústers: malalties neuromusculars, malalties metabòliques, malalties amb retard mental i malalties sensorials, quedant com grup individualitzat l´Esclerosi Lateral Amiotròfica. En totes elles es van repassar els circuits actuals i es van detectar on hi havia més problemes i on les diferents actuacions eren correctes. Van participar un total de 134 persones entre afectats, familiars d´afectats i professionals.

Es van identificar processos comuns i diferents en tots els clústers. Es van abordar aquests aspectes pel que fa al procés diagnòstic, l´atenció integral i continuada, el paper de l´atenció primària, la transferència de professionals de l´edat pediàtrica a l´adulta, i el suport a la família i integració a la comunitat.

Van presentar els resultats la Sra Pilar Magrinyà Rull – Divisió d´Avaluació de Serveis de l´Àrea de Serveis i Qualitat (ASQ) del CatSalut -, la Sra Margarida Pla Consuegra – Càtedra de Recerca Qualitativa (Fundació Dr Robert – UAB) – i la Sra Núria Codern;les tres, membres de la Comissió Assessora de Malalties minoritaries (CAMM).

Ressaltem que aquests resultats permeten seguir treballant per al futur, que actualment s´ha aconseguit que les malalties minoritàries estiguin presents en diferents projectes de l´administració pública (com les estratègies per l´abordatge del pacient crònic) i que, treballaran per a que les malalties minoritàries quedin excloses de les limitacions per a la rehabilitació.

Natàlia Torres Sainz de Leciñana

Ús de cookies

Aquest lloc web utilitza cookies perquè tinguis la millor experiència d'usuari. Si continues navegant estàs donant el teu consentiment per a l'acceptació de les esmentades cookies i l'acceptació de la nostra política de cookies.

ACEPTAR
Aviso de cookies