Jornada de presentación de los resultados obtenidos de los talleres de análisis de casos de enfermedades minoritarias

Estos talleres se enmarcaron dentro del grupo de trabajo para el Diseño de un modelo de atención integral en Cataluña para las enfermedades minoritarias de la Comisión Asesora de enfermedades minoritarias (CAMM) del Departament de Salut i del Servei Català de la Salut de la Generalitat de Catalunya. Se organizaron cuatro clusters: enfermedades neuromusculares, enfermedades metabólicas, enfermedades con retraso mental y enfermedades sensoriales, quedando cómo grupo individualizado la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En todas ellas se repasaron los circuitos actuales y se detectaron dónde había más problemas y dónde las diferentes actuaciones eran correctas. Participaron un total de 134 personas entre afectados, familiares de afectados y profesionales.

Se identificó procesos comunes y diferentes en todos los clusters. Se abordaron estos aspectos en cuanto al proceso diagnóstico, la atención integral y continuada, el papel de la atención primaria, la transferencia de profesionales de la edad pediátrica a la adulta, y el soporte a la familia e integración a la comunidad.

Presentaron los resultados la Sra. Pilar Magrinyà Rull – Divisió d’Avaluació de Serveis del Àrea de Serveis i Qualitat (ASQ) del CatSalut -, la Sra. Margarida Pla Consuegra – Càtedra de Recerca Qualitativa (Fundació Dr. Robert – UAB) – y la Sra. Núria Codern, las tres miembros de la Comissió Assesora de Malalties Minotàries (CAMM).

Resaltaron que éstos resultados permiten seguir trabajando para el futuro, que actualmente se ha conseguido que las enfermedades minoritarias estén presentes en diferentes proyectos de la administración pública (como las estrategias para el abordaje del paciente crónico) y que trabajarían para que las enfermedades minoritarias quedaran excluidas de las limitaciones para la rehabilitación.

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